Dans le cadre de ses activités, l’association REPOP IDF procède à des projets de recherche scientifique dans le respect de l’éthique et des règlementations sur la recherche médicale.
Ces informations sont fournies en complément des notices d’information individuelles envoyées à chaque patient du REPOP IDF concerné par l’étude et dont les coordonnées sont connues et à jour, aux fins d’informer plus largement les patients concernés pour qui une information individuelle ne serait pas possible.
Projet A : Analyse rétrospective de données recueillies dans le cadre de la prise en charge par le Réseau de prévention et de Prise en charge de l’Obésité Pédiatrique en Ile-de France (REPOP IDF).
Ce projet de recherche est réalisé par le Réseau REPOP IDF en la société OpenHealth, société à mission partenaire de longue date du REPOP IDF.
Date de publication : 06/08/2025
Finalités de l’étude
Ce travail de recherche vise à explorer les caractéristiques des enfants pris en charge et à évaluer le fonctionnement et l’efficacité du parcours de soins coordonné au sein du REPOP IDF.
Cette étude permettrait de personnaliser le suivi des enfants en fonction de leurs besoins afin de favoriser un suivi pluriprofessionnel adapté tout au long de leur parcours.
La base légale de ce traitement est l’exécution d’une mission d’intérêt public (recherche scientifique).
Par ailleurs, le REPOP-IDF et OpenHealth traitent vos données de santé dans le cadre de la recherche scientifique conformément à l’article 9.2.j du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).
Procédure de l’étude
Les données de suivi de votre enfant au sein du REPOP-IDF vont être extraites et analysées par les statisticiens d’OpenHealth, reconnu pour son niveau élevé d’expertise, de confidentialité et d’indépendance.
Cette étude a fait l’objet de formalités réglementaires pour la protection des données personnelles auprès de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) et pour la protection des personnes d’un avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES).
Destinataires des données extraites
Les données utilisées dans cette recherche ne sont pas accessibles au public.
Seules les personnes habilitées à obtenir communication de ces données peuvent y accéder :
- Responsables du traitement de données au sein du REPOP et d’OpenHealth.
- les personnes chargées des affaires réglementaires et de l'enregistrement de la recherche auprès des autorités compétentes ;
- le personnel habilité agissant sous la responsabilité de l'organisme d'assurance garantissant la responsabilité civile des responsables de traitement ;
- les experts indépendants chargés de réanalyser les données pour vérifier les résultats de la recherche.
Les données personnelles de votre enfant ne sont pas transférées vers l’extérieur de l’Union européenne dans le cadre de l’étude.
Droits des participants
Le patient ou ses représentants légaux, s’il est mineur, ont des droits tels que mentionnés dans la page « Politique de Confidentialité » publiée sur le site internet repop-idf.fr, ainsi que d’un droit d’opposition le cas échéant, exerçable à tout moment sur simple demande auprès du délégué à la protection des données du REPOP-IDF, à l’adresse électronique dpo@repop.fr ou par voie postale à REPOP-IDF – Délégué à la protection des données - Hôpital Necker 149 rue de Sèvres, 75015 Paris, dans un délais de trente jours francs après la publication du projet de recherche. Vous n’avez pas à justifier votre décision mais vous devez préciser quel projet de recherche est concerné.
Le droit d’opposition et d’effacement ne pourront plus être exercés une fois la base de données de l’étude constituée, dans la mesure où cela risquerait de remettre en question l’intégrité scientifique de la recherche.
L’exercice de ces droits ne remet pas en cause les soins du patient.
Si vous estimez que vos droits concernant l’utilisation de vos données n’ont pas été respectés, il vous est possible de saisir la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) pour faire une réclamation (https://www.cnil.fr/plaintes ou CNIL - Service des Plaintes - 3 Place de Fontenoy - TSA 80715 - 75334 PARIS CEDEX 07). La CNIL est l’autorité de contrôle chargée de surveiller l’application des règles relatives à la protection des données, afin de protéger les libertés et droits fondamentaux des personnes physiques à l'égard d’un traitement de données.
Durée de conservation des données
Dans le cadre de ce projet de recherche, les données à caractère personnel seront conservées jusqu'à 2 ans à compter de la date de présentation des résultats d’analyse lors des Journées Régionale de l’Obésité 2025 et seront conservées en archivage pendant 15 ans conformément à la règlementation en vigueur.
Confidentialité et utilisation des données médicales ou personnelles
Dans le cadre cette l’étude, les données personnelles du patient feront l’objet d’un traitement, afin de pouvoir les inclure dans l'analyse des résultats de la recherche. Il s’agit des données collectées dans le cadre du parcours REPOP-IDF, concernant les données de santé (personnelles et antécédents familiaux), les données socio-démographiques, les données d’identification, les habitudes de vie et les données de localisation. Ces données seront pseudonymisées, puis agrégées sous formes statistiques anonymisées